::querolus::

Este es el jardin de mi casa, donde corro sólo bien temprano, junto a opossums y mofetas.

Me pregunto yo… ¿por qué cuando empezó esta serie nadie me agarró por la pechera, me puso contra la pared, me dio dos ostias y me dijo, deja todo lo que estés haciendo y ponte a ver The Wire?

Y, de repente, llegaron las flores, el sol,el color, la gente en la calle… La vida.

Mi pequeña incursión en la burocracia americana (para conseguir el numero de la seguridad social) hubiera pasado sin pena ni gloria de no haber sido porque escuché a una amable funcionaria enseñarle a dos latinos los tramites en un perfecto español. Eso no es novedad, ya que New Haven tiene una gran colonia latina. Lo que me llamó la atención fueron dos cosas:

- Uno, que las comparaciones son odiosas. No imagino a un funcionario español explicando en perfecto rumano los tramites de nada.

- Pero lo mejor de todo fue que cuando llegué yo, en un perfecto ingles me preguntó que si en España todo el tiempo hacia frío. Sorry?. Do yo have seasons like we do or is it cold all the time?… No, madam, we have seasons. And it generally is a little bit warmer than here… Ya para rematar me dice: Do you speak Spanish? Yes, I do…Mmmm, but fluently?… Mmmm, kind of. Todo con una maravillosa sonrisa. Pa mear y no echar gota.

Pero ya tengo mi Social ID. No more paperwork.

Las flores prometieron primavera y hoy casi me quedo congelado en Whitney Avenue, a cero grados y viento de 40km por hora… A sacar el gorro y los guantes. Auguro nieve a destiempo.

El dia Osvaldo es el dia que le falta a la semana…

Aquí esta mi flamante custom recién montada. Mañana a disfrutar de los trayectos al trabajo en bici…

No hay nada más que ver la cara de su mujer para tener claro que a Isma se le está yendo la vida de las manos… suerte que no tengo mucha propensión a las adicciones…

#noeresdellanes si no te emociona ver, de forma totalmente inesperada, a tus 9 de la noche, 3 a.m en Llanes, cuando tu TL está desierto, este TT desde el otro lado del Atlántico…

Twitter me gusta como red social multiplicadora de mensajes y para pasar en un vistazo por multitud de temas que pueden ser de interés. Es una buena herramienta de emisión y difusión de mensajes. Y nada más. Sin embargo, creo que esconde un doble filo. Se ha convertido en una herramienta de propagación de mensajes de cualquier cosa, desde Beliebers hasta futbolísticos, pasando por la más absoluta chorrada. Sin embargo, parece que en el campo de la reivindicación, sea del tipo que sea, llevar un Trending Topic a lo más alto equivale a conseguir la reivindicación en sí. Y nada más lejos. No sólo eso, sino que haciendo activismo de adhesión nos puede quedar la sensación de que hemos conseguido algo en favor de la causa planteada. La sensación de que hemos conseguido algo grande: llegar a ser TT. Hemos difundido el mensaje. Ha calado. Nada mas lejos, como digo. Y para desmontar esa ilusión sólo hace falta fijarse en lo que calan los TT del tipo #5cosasquemegustan o #beliebersonthevoice . Nada. Pura banalidad. Pues por mejor que creamos que es nuestro mensaje no cala más, porque lo único que se solicita en un TT es una adhesion. Una adhesión de 140 caracteres y que ni siquiera exige firma. Osea, una adhesión que supone muy poco esfuerzo a su emisor. Osea, una adhesión que prácticamente no requiere compromiso con la causa reivindicada.

Todo esto viene al caso de que los #sanitariosenprecario organizaron una quedada twittera para llevar a lo mas alto de los TT nuestras reivindicaciones, malestar y deseos. Y lo consiguieron. Todo eso está muy bien pero, en mi humilde opinión, vale para muy poco. Para tanto como #DeberíaSerDelito (que es el TT numero 1 en España ahora) y que tiene un impacto similar al conseguido por #sanitariosenprecario . Y vale muy poco porque las miserias ya nos las sabemos todos. Las vivimos cada día. Y lo que falta es acción. Y acción no quiere decir huelgas (o no sólo). Acción quiere decir actitudes que requieran un poco más de esfuerzo personal para mejorar nuestra situación. Un poco más de compromiso.

En el ámbito del debate eso se puede conseguir haciendo aportaciones, criticando aspectos concretos con argumentos, denunciando hechos particulares o, directamente, denunciando actitudes reprochables a los gestores. Eso, que simplemente supone recopilar argumentos de peso, exponerlos y transmitirlos, de forma articulada puede tener bastante más impacto. Por una sóla razón: si la causa es justa, gritar más alto no nos dará la razón. Es el peso de la evidencia, el cargarse de argumentos, lo que nos dará la ventaja en una reivindicación. Y cargarse de argumentos para hacer calar un mensaje requiere de esfuerzo “investigador” sobre el tema, de debate sobre el mismo, de su propagación y de valentía en su ejecución. Twitter aporta sólo la parte de la propagación. Pero darle solidez al mensaje depende de las dos primeras y que sirva para algo depende de la última Ninguna de estas tres cosas aparecen por ninguna parte haciendo que algo sea TT. El TT es el equivalente moderno a quejarse con los compañeros de lo mal que está todo mientras nos tomamos un café en la cafeteria del hospital. Si las conversaciones de las cafeterias se registraran en twitter cuántos TT habríamos conseguido…

Pondré un ejemplo ciudadano de lo que me parece que hará cambiar, de verdad, la sanidad… lo que la revista cafeambllet, sin necesidad de muchos medios, está haciendo por la sanidad catalana (y más en concreto del Maresme) y, en definitiva, por la española también, es más que cualquier queja colectiva simultánea. Es más que cualquier huelga de sanitarios. Es dar, con esfuerzo (investigación), compromiso (por sus conciudadanos) y valentía, en  el talón de Aquiles  de una de las lacras mas grandes de la sanidad catalana y, por extensión, de la política en general: la corrupción de sus gestores. Empezaron ellos, luego se propagó a los medios “de verdad” y ahora los partidos políticos y la oficina antifraude.

Por eso, aunque está bien lo de propagar mensajes y hacer una demostración de solidaridad corporativa, la verdadera reivindicación, la que llevará al cambio (si es el cambio lo que queremos) es proponer, debatir, denunciar… y ser valientes en llevar a cabo lo que creamos que mejorará nuestra situación (y la de nuestros pacientes). Si una revista local puede conseguir eso, qué no podremos los que estamos dentro y vemos lo que pasa cada día…

Me gusta twitter para informarme, pero creo en los blogs como ejercicio ciudadano. En la gente aportando y debatiendo. Generando argumentos sólidos, creando comunidad. Creo en una red de blogs de cada CAP, de cada hospital, de cada servicio. Transparentes. Denunciando, aportando, recibiendo críticas y sugerencias. Me gusta twitter para informarme pero creo que para cambiar las cosas hay que ser más valientes. Y comprometidos. Hay que hacer más esfuerzo que hacer de #sanitariosenprecario un TT.

El recientemente detenido jefe del cartel de Sinaloa da las gracias a los gobiernos por permitirle llegar a tener una riqueza de mil millones de dólares gracias a la guerra contra las drogas que los gobiernos de USA mantienen. Tres minutos sobre lo patética e inútil que es la ilegalización de las drogas que se ha cobrado 30000 muertos en Mexico desde 2006. Treinta mil. Repetid conmigo. Treinta mil. 30000. Uno, dos, tres, cuatro…. treinta mil. Sólo en México. Y cuántos que quisieran comprar drogas han sido disuadidos por ello… Deberíamos empezar la guerra contra la hipocresia…

La democracia tal y como la conocemos en nuestro país (y en gran parte de los paises occidentales) es considerada un buen sistema de gobierno. La población asume, en gran parte sin rechistar, que la democracia es eso que tanto hemos oido de Winston Churchill de “el peor sistema conocido excluyendo todos los demás”. Y, aunque esa frase, como cualquier simplificación, es cierta y perversa a la vez, eso no quiere decir ni que todas las democracias sean iguales por el mero hecho de dejar votar a los ciudadanos, ni, peor aún, que no haya aspectos concretos que puedan ser muy mejorables. Siendo mejor sistema que el resto de los que la humanidad ha probado, la democracia actual, tal y como la concibe gran parte de la población y de los medios, por no decir, la gente encargada de gestionarla, parece un sistema inmejorable. Un callejón sin salida. Y, finalmente, un objetivo en sí misma. Si asumimos que la democracia es un sistema de gobierno que pretende, simplemente, hacer que la opinión de los ciudadanos al respecto de los temas que cada día les conciernen, sea representada y ejecutada de la manera mas acorde a sus deseos posible y que todo en ella se organiza o debería organizarse para conseguir eso, creo que, si bien tenemos un buen camino recorrido, estamos lejos de alcanzar dicho estado con plenitud. En este post pretendo destacar lo que a mi juicio son los pilares de la democracia actual y cómo combatirlos (para mejorarla). Mejor dicho, como impedir que dichos pilares, dejen de ser sólidos e inmutables. Que, no solo cambien, sino lo hagan para representar mejor los intereses de sus ciudadanos.

La primera cuestión importante es que la democracia no es un ente ideal, un constructo. Es un sistema concreto. Es un conjunto de instituciones regidos por unas normas y dirigidos por personas. Personas con intereses, como cualquier persona, aglutinadas en torno a instituciones con funciones concretas y regidas por normas que esas mismas instituciones implantan para ser asumidas por todos los ciudadanos, con la ayuda del poder disuasorio del uso monopolístico de la violencia o la privación de libertad. Y así, con esta sarta de obviedades, empezamos con los pilares que sustentan la democracia:

1. Descentralización.

A todos nos enseñaron que tener 3 poderes (4, añadieron mas tarde, 5 más recientemente) era suficiente para garantizar la representatividad del estado. Pero vamos a empezar con una pregunta. ¿Cuál de estas topologías de red representa mejor la estructura de la sociedad en la que querriais vivir?¿Cual de estas topologías representa mejor en la que vivimos ahora?:

Yo no se vosotros, pero yo contestaría que vivíamos en una red centralizada, que pasó a ser descentralizada y que ahí se quedó, mientras deseamos que se convierta en una red distribuida. Un viejo lema ciberpunk reza que “bajo toda arquitectura de red se esconde una estructura de poder”… Si tenemos en cuenta eso y que cada uno de los puntos de una red centralizada lo dirigen personas o grupos de personas con intereses, puede darse el caso de que un grupo reducido de personas domine una vasta extensión de los recursos de poder. Para beneficio de todos… o no…. No sólo eso, sino que en la red descentralizada de nuestro sistema politico, los nodos principales son los que definen las características de las lineas que unen los nodos, las relaciones entre los miembros de la red. Esas “lineas” son las leyes, las tasas administrativas, la politica linguistica, internet, la distribución de la energía, las leyes de prensa… esas lineas son las formas en las que las personas, físicas o jurídicas, es decir, los nodos, nos relacionamos entre sí. Sea en forma de relación personal, comercial, administrativa o de servicios. Es decir, en una democracia centralizada lo que pase y se decida en el nodo único condiciona dramáticamente a sus nodos secundarios (lease, Corea del Norte). En una red descentralizada (la nuestra), no tanto, pero con bastante intensidad. En una red distribuida perfecta, todo nodo parte de la misma posición de partida y su influencia viene definida por su capacidad individual de influir en otros nodos. No viene dada por su situación de partida ni su capacidad de definir la estructura de sus relaciones. En una sociedad descentralizada, como la nuestra, la capacidad de influir no depende del mérito, depende exclusivamente de la capacidad de ser o gobernar uno de los nodos principales. Y esa posición depende, la mayor parte de las veces, de cosas diferentes al mérito (desde ser magistrado del Constitucional hasta supervisor de planta de un hospital). Que cada uno busque el nodo que más le guste: partido político, medio de comunicación, tribunal supremo, Endesa, asociación de victimas del terrorismo, iglesia católica… Actualmente, posicionarse en la red es posicionarse en los nodos que la controlan. Una red social (real, no Facebook) distribuida perfecta es posible que sea inalcanzable. Porque no siempre los nodos tendrán la misma influencia. Pero ese no es el objetivo final. El objetivo es conseguir que la democracia se acerque a esa lógica distribuida lo mas posible. Para que la sociedad sea lo más justa posible la capacidad de influencia no puede deberse a “a prioris”: renta y posición, fundamentalmente, pero tambien, raza, situacion geográfica, salud y enfermedad… El poder en la red, idealmente, debería ser el resultado de la propia capacidad del nodo de influir en la red para mejorarla y mejorar la vida del resto de nodos. Y eso nos lleva al segundo pilar…

2. Representatividad

Las democracias liberales se articulan en torno a un sistema representativo electoral. Unos pocos representan la opinion de muchos, decenas de miles de opiniones condensadas en un diputado. Un sistema que, sin duda, mejora a cualquier dictadura pero que dista mucho de ser perfecto. Sin embargo, otro de los mantras es que es intocable el sistema de voto cíclico a partidos políticos. Y resulta que eso es mejorable. Siguiendo la lógica de las redes. El sistema actual es descentralizado. Unos cuantos “representan” al pueblo. Esos cuantos se eligen de las listas cerradas que proponen un grupo reducido de partidos. Partidos que eligen a sus representantes por criterios que, de nuevo, no tienen por qué ser democráticos o meritocráticos. Partidos además que proponen “packs” de ideas. No se puede elegir la política electoral de UPyD, las ideas sobre la eutanasia de Ciudadanos, las de sobre legalización de las drogas del Partido de la Libertad Individual y las de software y libertades en la red del Partido Pirata…por poner algunos ejemplos atípicos. Si votas compras un pack completo del que te puede interesar sólo un 10%…Elegir el pack genera la falsa ilusión de que elegimos nuestros destinos. Y eso, está lejos de ser verdad. La fiesta de la democracia, dicen.. Pero hay formas mejores de representar adecuadamente las ideas de los ciudadanos tomadas individualmente. No quiero ser exhaustivo en las diferentes formas que se proponen de democracia participativa, pero en estos momentos la tecnología permite, perfectamente, que cada uno pueda votar desde su casa propuestas concretas. Eso no implica que todo el mundo tenga que votar en cada momento sobre todas las propuestas. Pero seguro que implica en la votación a mucha más gente y, sobre todo, a gente más informada. Yo puedo no votar en el 90% de las propuestas porque no me afecten directamente pero seguro que votaré en aquellas que me afecten y motiven. Por poner un ejemplo, puedo no votar lo que me parece la ley de autónomos, pero seguro que votaré qué sistema sanitario prefiero. Habrá temas que vote muy poca gente, habrá otros que vote el 100% de la gente. Hay sistemas intermedios, como las listas abiertas, que es una mejora del sistema descentralizado y hay quien aboga no por el gobierno de la mayoria, sino por sistemas en los que todo actor individual decide sobre sí mismo, pero carece de la capacidad y de la oportunidad para decidir sobre cualquiera de los demás actores como la plurarquia, sistema de una organizacion distribuida ideal. Lo que está claro es que hay que superar la ilusión de que votar cada 4 años es decidir. Y menos si sólo se puede votar entre los escasos “packs” que se proponen. Sobre todo porque los “packs”, los partidos, no sólo deciden en función de sus votantes. Y eso nos lleva al tercer pilar…

3. Clientelismo

Los nodos principales (instituciones, medios, tribunales, corporaciones…) de una red descentralizada pueden ser influidos por los nodos pequeños, si estos son muchos. Pero en general, es más probable que un nodo grande, pongamos, un partido político, responda de forma más crítica, rápida y eficaz a una amenaza de otro de los nodos grandes. Es decir, si Telefónica se pone firme se desmantela a sus reguladores, sin mas… Para que una iniciativa ciudadana sobre el mismo tema se lleve a cabo necesita de cientos de miles de adhesiones y, aún así, puede no prosperar. Y como ése se podrían poner cientos de ejemplos en los que el interés de un grupo de presión importante, de un nodo de un tamaño significativo, supone mucha más influencia para que se tome una decisión, que cientos de miles de presiones de los nodos pequeños. Esa topología de red es, entonces, la más propicia para favorecer grupos de presión grandes. Sea Telefónica o sea la Iglesia Católica, por encima incluso de lo que opine la mayoría de la población. Así, podemos ir a la Guerra de Irak aunque haya un 80% de poblacion que se oponga o se puede cambiar la ley del aborto aunque un 68% de la población esté de acuerdo en una ley de plazos (y no de supuestos). Los ejemplos son multiples, desde las entidades financieras rescatadas, constructoras, empresas eléctricas, etc… Para que la red descentralizada sea resiliente necesita que los nodos grandes se mantengan. Y así lo hacen…unas financian a los otros, los otros legislan para los unos… Y no sólo eso. Los nodos grandes que, teóricamente, están encargados de velar porque ese tipo de acuerdos no violen los derechos de los ciudadanos, como los tribunales o las agencias reguladoras, han sido colonizados por otros nodos grandes. Generalmente, los partidos políticos. Así, el Tribunal Constitucional, la Fiscalia General del Estado, el CGPJ, los miembros de CNMV, el Tribunal de Defensa de la Competencia…todos dependen de unos pocos nodos… Por eso, la defensa de las instituciones, como entidades independientes del resto de nodos, es fundamental. Y eso nos lleva al siguiente pilar…

4. Justicia

La Justicia, teóricamente, ejerce de balance, de contrapeso al resto de poderes. Es un nodo que no es único, es más bien, una red de nodos, de importancia pequeña cada uno de ellos, y con nodos superiores de gran poder. En las instancias pequeñas opera la Justicia de verdad. Personas, nodos pequeños, con sus ideas y su bagaje que acceden por méritos a una institución y ejercen la justicia con libertad dentro del marco jurídico establecido. Tienen cierto margen a la interpretación de la ley dependiendo de las circunstancias y capacidad de sentar jurisprudencia, es decir, de establecer una opción jurídica diferente dentro del abanico limitado de posibilidades que ofrece una ley. Sin embargo el problema viene cuando hay que disputar con los nodos grandes…ahí, los que hacen las reglas y los que las ejecutan ya no se diferencian tanto. Hasta el punto de la opción al recurso final del indulto. Podríamos optar por dos fórmulas para evitar que eso suceda. O bien mantener un sistema horizontal en el que cada juez sea soberano para decidir sobre cada tema y su puesto únicamente rinda cuentas a la propia Justicia o bien, si mantenemos una estructura vertical de apelación, aseguramos que el sistema no pueda ser “hackeado” por los nodos grandes. Sistema de promoción individual profesional, no electivo ni nominativo. Este es uno de los pilares fundamentales. Pero no sólo en cuanto a su composición, sino en cuanto a su eficiencia. Justicia hay si el sistema tiene una estructura adecuada, accesible y ágil. Esperar 6 o 7 años por una resolución beneficia sólo a quienes pueden esperar. Esos no son los nodos pequeños, los ciudadanos.

5. Nacionalismo

El nacionalismo es el pegamento que permite todo lo anterior. El anillo que los gobierna a todos. El nacionalismo permite que gente dispar en ingresos, intereses, profesión, anhelos y actitud se aglutine en torno a unas instituciones que identifica como propias y que comparte con una comunidad imaginada con la que, supuestamente, comparte intereses. Una comunidad imaginada es un grupo de ciudadanos que, en ocasiones supera las decenas, centenas o incluso a miles de millones de ellos. Y se supone que esas centenas de millones de personas comparten intereses y, por tanto, se aglutinan bajo un territorio (ni siquiera es necesario este requisito: vease Islas Malvinas), un conjunto mínimo de símbolos (bandera, himno, escudo), un destino común y, lo más importante, unas instituciones comunes. Y esto es lo mas importante por la sencilla razón de que cada nacionalismo reproduce, curiosamente, la topología de la red institucional (y, por tanto, la red de grupos de presión, de nodos grandes). Uno puede pensar que primero es el sentimiento de pertenencia a un territorio y a las señas de identidad y despues las instituciones, como consecuencia. Realmente es al revés. Las reivindicaciones nacionalistas suceden a la aparicion de instituciones y no al revés. Sean esas instituciones la República Francesa o el valle de Arán. El nacionalismo es la herramienta perfecta para mantener a los súbditos aglutinados en torno a unas instituciones y, por tanto, la herramienta más utilizada por los gobernantes para reforzar el apoyo de los súbditos ante circunstancias en las que las instituciones (y, por tanto, sus redes clientelares, los otros nodos grandes) se vean en peligro. Cuanto más grande, mas irracional, más injustificable a los ojos de los ciudadanos es una decisión institucional, más grande es la bandera. Cuanto peor el sacrificio, más grande la apelación a la patria. Y eso pasa con cualquier nacionalismo. Desde EEUU hasta Irán. El cuestionamiento de este pilar es el más dificil de todos. Porque un ataque a la institucion garante de la identidad supone, en un silogismo perfecto, un ataque a la propia identidad y, en definitiva, a los ciudadanos aglutinados bajo dicha identidad. Por eso no se puede criticar la politica lingüistica de la Generalitat sin ser anticatalán o ironizar sobre el deporte español sin que se subleve el personal…Pero nuestra vida no discurre en una comunidad formada por millones de personas. Discurre en redes personales, profesionales y de intereses que, a lo sumo, suman un par de cientos de personas. Esa es nuestra comunidad real. Y la comunidad real es el contexto dónde ejercemos la ciudadanía. Uno puede defender racionalmente su lengua o, incluso, su territorio, sin apelar a entidades imaginarias, sino a su red particular con la que habla en esa lengua, influyendo en su escuela, sus amigos, los profesores de sus hijos…  Sólo desde la comunidad real es visible la influencia de un individuo en una red distribuida. Aceptando la ilusión de que podemos decidir sobre el destino de millones de personas compatriotas, mediante el voto o la adhesión a los garantes de la correcta nacionalidad, sea cual sea ésta, lo único que hacemos es renunciar a influir sobre nuestro propio contexto. Por eso las reivindicaciones deben plantearse desde lo local, que es lo real, no desde lo nacional, que es, en gran parte, mitológico.

6. Medios de comunicación

El cuarto poder siempre ha sido considerado necesario como otro contrapeso al poder político. Pero, de nuevo, los medios centralizados son nodos demasiado grandes y con demasiada influencia en la red ciudadana, de tal forma que su estabilidad y su control son objetivo prioritario de aquellos nodos que pretendan influir en toda la red. Eso incluye a gobiernos y a empresas. Un ejemplo de la imposible independencia de los medios ante empresas grandes e instituciones… Por tanto el objetivo es reducir el tamaño de esos nodos en la red. Siempre hará falta el mediador, el periodista. Alguien que recopile, digiera y transmita de forma clara la información. Pero eso es muy diferente a que sean medios grandes los transmisores de la información. De hecho una red de periodistas blogueros incipiente y cada vez mas especializados hace posible el cambio de paradigma. Se puede transmitir informacion sobre casi cualquier lugar y recopilar información de fuentes diversas sin estar allí siquiera. Leyendo a periodistas locales, recogiendo informes oficiales, viendo ruedas de prensa retransmitidas, viajndo de vez en cuando al lugar… En este caso, es probable que las propias ineficiencias del modelo antiguo lleven a la aparicion de un nuevo paradigma para la información general y para la informacion especializada los propios generadores de la información (médicos, científicos, abogados, arquitectos…) pueden transmitir su opinion sobre los temas que dominan. En cualquier caso, nunca está de más recordar la importacia de descentralizar este pilar de la democracia tambien.

7. Activismo

Finalmente llega el papel del ciudadano en el sistema. En la lógica descentralizada el ciudadano se adhiere a propuestas generadas desde nodos grandes que considera influyentes en la red. Sean partidos políticos, sindicatos, ONGs o la Iglesia Católica… Sin embargo, en la pirámide del compromiso ciudadano, la adhesión representa un compromiso menor con lo que se quiere reivindicar. No implica trabajo por la causa concreta, simplemente requiere conocer el tema a reivindicar, formarse una opinión y adherirse a las acciones que otro plantee al respecto. En el mundo distribuido la adhesión no supone nada, no aporta valor a la red. Dentro de una comunidad real (que, se me olvidó antes, no tiene que ser una comunidad unida geográficamente, puede ser la comunidad de científicos trabajando en virus Ébola, por poner un ejemplo), el activismo requiere de implicación con la comunidad. Y la implicación conlleva deliberación e interacción entre sus individuos. Eso no limita el alcance a nuestra comunidad, sino que si la reivindicación es asumible por mucha gente, se irá propagando por la red de iguales de forma viral.Siguiendo la lógica del trending topic pero con una diferencia… que el grado de compromiso de cada uno con la idea será muy superior si quien se la transmite es un igual y quien la asume lo hace desde el convencimiento de la deliberación y la interacción. Cuanto más compromiso, más posibilidades de que la reivindicación movilice la conducta y genere valor añadido en la comunidad real. La adhesion no aporta valor. La participación y la interacción sí, porque movilizan la conducta. La actitud del “no propongas, haz” sólo puede aportar resultados visibles que refuercen al activista desde la comunidad real en la que el individuo puede reforzarse viendo resultados reales, no desde la comunidad imaginaria donde necesita de la implicación de los nodos influyentes para alcanzar la visibilidad y, por tanto, la efectividad de lo propuesto. Así, por poner un ejemplo, cambiar la sanidad española empieza por discutir, proponer y hacer en nuestro centro de salud y explicar los resultados de ese diálogo, de esa actitud. Eso puede influir en la comunidad vecina, la del centro de salud del otro barrio o la del hospital de referencia de ese centro, eso acabará influyendo en el resto y de ahi a toda la sanidad catalana y así sucesivamente hasta contagiar, si la idea es realmente asumible y compartida en esa red de comunidades reales, a todo el grupo de nodos pequeños con los mismos intereses. Es decir, el compartir, reflexionar, actuar se ha de hacer en la forma P2P, de igual a igual. Y así se pueden conseguir cosas de una forma mucho más efectiva que clickando un “Me gusta” o firmando una adhesion a una reivindicación.

Y, por fin, llegamos al final…

8. Internet

Toda la argumentación anterior sobre cómo mejorar nuestra democracia se sostiene sólo en una topología de red distribuida. En un pueblo pequeño esa topologia sucede casi naturalmente.  Pero en el mundo actual esa topologia requiere de una herramienta que permita conectar de forma rápida, neutral y global a cualquier nodo de la red. Esa herramienta es internet. Y por eso la lucha fundamental por los derechos se libra ahí. Y por eso cada acción y cada actitud con respecto a la red importa. Porque en internet tambiene están apareciendo nodos de mucho poder. Poder que nosotros les proporcionamos, usando sus sistemas de filtrado de datos, concediéndoles nuestros datos personales, restringiendo nuestras opciones a un “me gusta”… La herramienta, en este caso, importa. No sólo no es inocente sino que el uso que le demos configura a la propia herramienta influyendo en la información futura que recibamos y, por tanto, muy probablemente, en la forma en que actuemos en el futuro. Diez minutos de meridinaa claridad al respecto:

En resumen, y para acabar, desde un activismo P2P, ejecutado con herramientas libres y neutrales, debemos proponer, contribuir e interactuar para generar la conciencia de que la red que nos sustenta, desde la Justicia a cómo nos procuremos la energía, debe tender a aproximar su topología hacia la forma que asegura el acceso e influencia igualitarios en la propia red, la topología distribuida. Con un único objetivo, que la red sea una red de ciudadanos iguales cuya capacidad de influencia y reputación no dependa de su renta o su posición de partida, sino de su capacidad de mejorar la propia red.

Me sumo a que me denuncien: Bájame

querolus es el nickname que me acompaña desde mi primera dirección de correo, querolus@yahoo.com (ni os molestéis en escribir ahí), cuando el yahoo.es no era ni proyecto y todavía buscabamos en Altavista, en los ordenadores de la facultad, mientras nos acompañaba un ruido extraño durante la conexión. Osea que durante 13 años ha sido el que ha hablado en mi espacio virtual. Ese espacio ha crecido significativamente. De ser la extensión virtual de mis amigos del colegio y de la facultad o de mi familia, cuándo para lo único que lo usaba era para enviar emails, fue abarcando cada vez más aspectos de mi vida hasta hacerse presente en todas y cada una de mis actvidades cotidianas, incluida hacer la compra. Querolus era el avatar para que los mios me reconocieran en la virtualidad. Ahora querolus tiene conversaciones, amigos, proyectos e historias que de ninguna manera habría tenido Luis. Cronológicamente…ha servido para que, sólo ahora, entienda lo que Napster supuso, la importancia del peer-to-peer y de descentralizar la red, fue el responsable de encontrar gente interesante en lugares que ahora son páramos, y volver a encontrar a la gente, de casualidad, en otros lugares, estos ya sí, prósperos. También para entablar conversación con gente cercana pero separada en cajones (o cursos) en plazas ahora desiertas, que tuvieron diseño pésimo pero cuyo interfaz era mucho más amigable (y, por tanto, eficaz) que el de las plazas actuales. Ha servido tambien de contador de la gente que ha ido pasando por mi vida, en un lugar del que salí para no volver, precisamente porque me estaba arrebatando mi experiencia particular en la red, sustituyéndola por una cosa de un homogéneo azul y blanco que elimina cualquier posibilidad de singularidad. Me sirve de nickname en cualquier web, desde las más serias en las que haya de dar la cara, hasta las de chichinabo. Tambien me ha dado la oportunidad de conocer opiniones inmediatas, de adherirme, de propagarlas o de redirigirlas a quien me parece que las va a disfrutar. Querolus ha podido descubrir y escuchar música a la que Luis no habría accedido en siglos y ha podido ver películas y series a horas y en lugares adaptados a su caprichoso gusto… pero no todo es ocio… Querolus ha conocido a sus amigos en otras dimensiones aparte de la espacio-temporal. Los ha conocido tan hipertextuales como fueron siempre pero con el navegador adecuado para saber interpretarlos. Gracias a querolus se lo que es la Ética hacker, querolus tiene alguna cosita negro sobre blanco (que ya se sabe que es la única forma de que te reconozcan según qué méritos)…. y, finalmente, querolus se decidió a tener su propio espacio, un rincón que se fue diversificando. El primer rincón fue un batiburrillo y lo sigue siendo… intentó ser oteador de ideas, pero sobre todo nació buscando entusiastas. Se quedó en el batiburrillo. Luego trató de concretar su contexto profesional y compartirlo, hasta ahora con relativo éxito de visitas pero todavía sin comunidad que quiera debatir. Y, finalmente, se ha propuesto sacar los trapos sucios para acabar, definitivamente, con los pocos rincones exclusivos que le quedaban a Luis.

Y todo esto lo ha hecho sin miedo a ser descubierto. Es más, con la firme convicción de que el futuro pasa por la transparencia absoluta. Con el pálpito de que igual que hay que presentarse cuando entras el primer dia en clase o en el trabajo, en la red, ésta es la única forma que tienes de mostrar el pie del que cojeas, en lo coloquial y tus credenciales en lo profesional.

Por eso, dado que música, libros, experiencias, profesión etcetera andan desperdigadas, uno de los primeros objetivos personales de querolus en el exilio era reordenar su desaliñada vida y conseguir un pisito en propiedad. Un dominio suyo en todos los sentidos. Venia con la idea en la cabeza, sería con Joomla (que, además, es Open Source)…sería a dos columnas, sería un portal que fuera integrando los feeds de los distintos sitios en los que hago cosas… Y querolus se puso a ello… pero la web 2.0, con sus aplicaciones y redes sociales o, mejor dicho, dominios ajenos, le dejó muy desentrenado en lo de PHP, MySQL, Apache y se le fue al traste lo poco que sabía de programación… igualmente lo intentó con el Joomla, pero a pesar de que querolus cada vez ocupa más tiempo de Luis, todavía hay reglas. Y para amueblar el dominio hay que tener tiempo. Y para tener tiempo no me puedo pasar una tarde entera configurando el ordenador para que funcione el Apache. Y, de repente, como por arte de magia, buscando un “template” para Joomla que fuera a dos columnas y gratis, querolus encontró Flavors…. Y ahí se instaló, de alquiler.

Lo que el RSS puede hacer ya lo sabíamos. Pero a mí me ha quedado claro en el momento en que he conseguido exactamente lo que quería en poco más de una hora: En esa hora querolus, definitivamente, se ha independizado. Todavía hay muchos muebles que comprar pero, siempre que el RSS no desparezca, tendrá espacio para seguir creciendo. El antroposcopio podrá volverse perezoso o desaparecer, Neuroimmunology puede convertirse algún día en Neurodegeneration, algunas referencias de las lecturas diarias del Google Reader saldrán y otras se convertirán en Inspiración, pero lo que está claro es que querolus seguirá ahí abarcando todos los aspectos de la virtualidad que, en cada momento, formen parte de s contexto. Del espacio público Luis se quedará con las sobremesas y él con todo lo demás.

Dicen que hablar en tercera persona de uno mismo es muy sugestivo de narcisismo…sólo quiero aclarar que no hablo de mí. O si. ¿Quien firma este post?

Estoy leyendo uno de esos libros que ponen por escrito todo aquello que uno intuye que cree pero no sabe cómo explicarlo bien. El libro en cuestión es The Hacker Ethic de Pekka Himanen (con prólogo de Linus Torvalds, creador del sistema operativo Linux y referente en software libre, y con epílogo de Manuel Castells, profesor de la Universidad de California en Berkeley y autor del libro La era de la información). Cuando lo acabe ya haré un resumen de las ideas fundamentales, pero lo que hoy quiero comentar es que menciona una cuestión para mí fundamental en la defensa del conocimiento libre y la abolición de las patentes.

Antes de empezar a leer el libro y, probablemente, porque las fuentes que me alimentan en estos temas tienen origen común, yo ya intuía algo perverso en la forma en que se hace ciencia y la forma en la que se aprovechan los hallazgos de la ciencia. Algo que mencionábamos en el post (P)atentar contra la vida de hace algunas semanas y que, básicamente, consiste en denunciar que el esfuerzo común que posibilita que se haga investigación, que, muy mayoritariamente, sobre todo en las ciencias básicas que sirven de sustento a las aplicadas, se realiza por los gobiernos (con dinero de todos) es obligatoria y afortunadamente abierto (por la propia naturaleza del peer review y el sistema de publicación) mientras los réditos económicos que esa investigación genera son privados, basados en la asignación de monopolios que no se basan (sólo) en la innovación sino, sobre todo, en el ejercicio de una posición de superioridad en mercados relativamente cerrados. La lógica de la escasez para mantener grandes y lucrativos negocios donde el mérito es tener una posición (ser lobby) frente a la lógica de la abundancia, que disipa las rentas, es decir, que redistribuye la riqueza entre aquellos que han invertido, con mucho más riesgo (la ciencia básica es mucho más “económicamente incierta” que la aplicada), en generarla. Osea, todos los contribuyentes, aunque de algunos paises mas que de otros.

Pues con eso en la cabeza me he topado con este parrafo del libro, del que os muestro una foto:

Sólo ese párrafo ya compensa todo lo que cuesta el libro. A los autores no les gusta mucho eso del “comunismo” de los científicos, ya que, para ellos el comunismo tiene la misma raíz protestante de la ética del trabajo que el capitalismo, pero eso es otro cantar. A mi me gusta mucho la idea, porque da fuerza a una contradicción clave. Para que haya un mercado “libre” innovador y en constante crecimiento y que genere unos beneficios globales, pero muy desiguales en beneficio de aquellos que tienen el monopolio de uso de determinada información, ha de haber un almacen abierto y gratuito de conocimiento generado por científicos “comunistas” y a dónde los patentadores van a abastecerse para luego restringir el acceso a todos los demás y así enriquecerse. Con el agravante de que el científico ha de detallar hasta lo más mínimo de su proceso y el patentador te puede meter en la cárcel por usar siquiera un trocito de su “invento”. Y con el agravante mayor de que ese almacen se paga, en su mayor parte, por las clases medias que tienen nómina, mientras algunos de esos cazadores de ideas se llevan sus plusvalías a buen recaudo fiscal.

Osea, para mí, hay dos batallas fundamentales en favor de la justa redistribución de la riqueza y ninguna pasa por que sea el Estado su gestor: La primera mantener una red libre y neutral que asegure que todos los nodos de la red pueden acceder a cualquier punto de la red. Y la segunda, que la información derivada de cualquier esfuerzo común (que es prácticamente todo lo que se patenta) ha de ser libre. Eso no quiere decir que los productos sean gratis. Eso quiere decir que cualquiera pueda usar la información en su propio beneficio o en beneficio de todos.

Hay muchas batallas abiertas estos dias pero para mí la fundamental es la que se libra en la red. Sin una red abierta, distribuida, libre y sin fronteras estaremos perdidos. A merced de los lobbies. De nuevo en el redil. Las fronteras digitales, hasta ahora ausentes salvo para paises con regímenes tiránicos, asoman en las democracias de forma explícita o sutil.

La única herramienta eficaz que tenemos en estos momentos para hacer frente a la pérdida de derechos y libertades adquiridas es la red. Que se lo pregunten a los tunecinos o egipcios. Aún así es difícil, pero es la única que permite sumar voluntades para competir con el poder de Estados y corporaciones.

Y nos quieren ganar ese espacio también. Primero en casa, y ahora en todas partes (nada es casual).

Pues, tal y como los administradores de WordPress nos dicen en el siguiente vídeo, eso jamás ha de pasar. Si dejamos que internet tenga fronteras, se centralice y se monetarice se acabó internet. Protestar contra leyes inadmisibles es el primer paso. Adoptar estándares abiertos y software libre, compartir libremente y añadir valor a la red desde la ética hacker y cada uno desde su dominio digital deben ser los siguientes pasos necesarios para acabar con el monstruo que da sus últimos coletazos.

De momento, WordPress nos recuerda que, sólo sus usuarios, son 60 millones de personas… que no nos debemos quedar calladas, because they’ll go as far as we’ll let them.

Ahí va:

Hilos

Un día estaba en la puerta de Arrels, despidiéndome del director, y se acercó un hombre con barba y bastón, bien vestido. El hombre me preguntó si yo era Martí Gómez y si no me acordaba de él. No me acordaba. Resulta que cuando yo estaba en El Correo, él era el jefe de Relaciones Públicas. Y ahora vive gracias a un centro de acogida. Pensé: “¿Qué le ha pasado durante estos años y qué me ha pasado a mí?” Lo fácil es responderse: “Bueno, es que yo he trabajado”. Sí, pero quizá él también ha intentado trabajar. Es la imagen de la cuerda con que amarran los barcos, compuesta por hilos entreligados. Un día se corta el hilo del trabajo, el tío tiene vergüenza y no lo dice y deja de ver a los amigos. Segundo hilo cortado. Como no tiene trabajo ni amigos, bebe. Tercer hilo cortado. Como no tiene trabajo, no tiene amigos y bebe, la mujer está hasta los cojones y le echa de casa. Se corta el último hilo y el hombre se convierte en un barco a la deriva.

Jose Martí Gómez, en la maravillosa entrevista de Enric González para Jot Down

Al que­da­ros en Twit­ter, le de­jas­teis el es­pa­cio a los pe­rió­di­cos. Al re­nun­ciar al es­pa­cio, les de­vol­vis­teis la re­fle­xión y la se­lec­ción de la agen­da. Al de­vol­ver­les la agen­da os que­das­teis en nada. Al que­da­ros en nada, re­cu­pe­ra­ron su poder.

Anónimo, vía Criticidades

Entre la homofobia, la xenofobia de toda la vida, la xenofobia sutil, el aprecio por videos con banderas modelo Riefenstahl sean elecciones actuales…

… o pasadas…

… y los carteles electorales de otra época…

… me va a costar encontrarle el lado amable al partido más votado en Cataluña.

MS scientific literature is fascinating. Few neurological (and non-neurological) diseases can compete in number of papers, impact factor and mainstream media attention. However many research projects use classical animal models (experimental allergic encephalmyelitis, EAE) and those animal models have been an enormous source of erroneous extrapolations to MS pathogenesis. Many times the EAE model has been a research target itself and not because the results it could provide truly matched with what we want to know about MS. However, despite the noise that animal models generate, it must be aknowledged that they have evolved into more accurate models and have boosted MS research and knowledge. I like the “from bedside to bench” approach and not the other way round but, sometimes, basic research works initiate breakthrough hypothesis that deserve “bedside” research.

I bring up this statement after reading the paper Commensal microbiota and myelin autoantigen cooperate to trigger autoimmune demyelination by Kerstin Berer and co-workers and published in Nature in October 2011. The hypothesis is beautiful (but not new) and, although it probably needed a lot of experiments and comprobations, methods are pretty simple. They used a mouse model of spontaneous relapsing remitting MS, in which CD4 T cells constitutively express a T cell receptor that recognizes myelin oligodendrocyte glycoprotein peptides. They start with the observation that this model develops MS in variable proportions depending on the research group using the model. Then they wondered if the way these mice were bred had any influence in encephalomyelitis development and bred them in two different conditions: a conventional pathogen free (or SPF) environment or in a complete germ-free environment. In SPF breeding commensal microbiota can grow and animals are only pathogen-free. In germ-free environment animals don’t have commensal microbiota. The main goal was to see if there were differences in MS rates between both groups. And eureka!: none of the animals bred in germ-free environment developed EAE while 80% of SPF-bred animals developed EAE at 30 days. Moreover, when germ-free animals were recolonized with microbiota developed EAE at the same rate and frequency as SPF-bred animals. The study then describes a number of immunological tests to confirm that the observation is due only to the breeding variable and not to factors related to the nature of the model or to complete T cell anergy due to germ-free conditions.

The main conclusion is that non-pathogenic bacterial microbiota may contribute to MS development. Or, more accurately, that autoreactive lymphocytes are necessary, but not sufficient, condition to develop MS. However, again, EAE is not MS, and human nature is much more varied and genetic discordant than lab mice. But taking in account that we know that genetic causes are not sufficient to develop MS and environmental factors play a decissive role, further research and, importantly, further colaboration, for example, between the MS genetics research consortium ( International MS Genetics Consortium) and microbiome research consortium (The Human Microbiome Project) is needed to explore in humans what this beautiful and simple study reports in mice.

A few days ago we had access to this alert in Medscape. An MS patient, that had completed the 6-hour vigilance period after the first dose of fingolimod, died unexpectedly the next day.  We don’t know much about it and we should wait until this case is resolved and an official report released. We only know that the patient was already taking beta-blockers and calcium channel antagonists, with bradycardia among their side effects. However, it re-inforces my view that Fingolimod safety has to be carefully followed-up.
Anyway, one important message is that an oral treatment, a pill, does not necessarily have to be safer than a biological treatment. It may be easier to take for patients but not necessarily innocuous.

Two weeks ago the annual meeting of the ECTRIMS was held in Amsterdam. As usual, several interesting presentations, some of them probably good enough to change the immediate future of MS clinical practice, were presented. Among them, new data regarding the next 3 new oral therapies that probably will be approved when their results are published, laquinimod, teriflunomide and BG-12. These therapies will need a specific review later on. But the focus of this post is on the data of the phase II trial testing Ocrelizumab in MS.

Ocrelizumab is a humanized monoclonal antibody targetting the CD20 B-cell marker. It depletes B lymphocytes. It is the molecular and commercial son of Rituximab and the diseases to which is aimed are the same as Rituximab. In fact, what we all expected was that Ocrelizumab improved safety and reduced infussion reactions due to its humanized nature (while Rituximab is chimeric). Rituximab had been tested before in MS with notable success. However, as we explained before, that study did not lead to a phase III trial due to commercial interests. Then its humanized version was tested expecting more safety and tolerability. But it happened that, paradoxically, Ocrelizumab turned out to be less safe. At least, while in Rheumatoid Arthirtis and Lupus Rituximab severe adverse events were very infrequent, their trials with Ocrelizumab were prematurely halted because of several fatal opportunistic infections.

In MS the Ocrelizumab phase II trial was continued and, again, a death in the Ocrelizumab arm raised concerns regarding its safety. Now we have additional data regarding both safety and effectiveness. The 96 week results of the phase II trial of Ocrelizumab in MS were presented in ECTRIMS and simultaneously published in Lancet. Effectiveness data are extraordinary. Reduction of 89-96% of the rate of new gadolinium-enhancing lessions and around 80% for relapses…  As expected, those results were similar to the ones obtained with Rituximab. In every other context those data will be enough to develop a phase III trial and probably get approval when completed. If we did not have Rituximab i would be pussing for Ocrelizumab phase III trial, but i can’t knowing what we know: A woman died (out of 200 patients). In the supplementary material of the The Lancet paper there is a detailed description of what happened. Infection was not detected and this patient had been stung by a wasp days before. But this patient has to be added to those of the RA and lupus trials and not be neglected.

We have then, a very good therapy, pretty safe and with a huge use experience, Rituximab. We have a very good therapy, not so safe or, at least, that raises serious concerns about some safety issues, some of them leading to patients’ deaths and that has not been used in clinical practice yet. What should we do? I think that if we, neurologists, have any trace of common sense, we should push for a phase III trial on Rituximab, convince Roche and Biogen of getting rid of Ocrelizumab (their losses can be still higher if they keep pushing that option) and persuade them that they have a nice therapy, that probably no other company will challenge on the short term and will give them profits for sure. In my opinion that is the best way of saving governments and companies money, accelerating the approval of a new therapy for aggressive MS and avoiding unknown risks. The alternative should be a public or privately funded (through foundations or patients’ associations) alternative trial to overcome the commercial criteria in drug development.

What do you think?

Today New England Journal of Medicine makes public the results of a large clinical trial with more than a thousand patients comparing results of teriflunomide against placebo in MS.

Results are not spectacular, but not bad. It decreased a 30% the annualized relapse rate and reduced the rate of disability progression slightly. The best point in favour of teriflunomide is the adverse reactions profile, comparable to that of placebo. That, together with it being oral, makes it a perfect candidate for first-line therapy and likely to be suitable for a combination trial with interferons/glatiramer acetate. Another good point in favour of teriflunomide is that it shows effectiveness in a 2-year trial, which makes results stronger.

It’s the third oral treatment showing good results in a phase III trial in MS and, probably, the second one to be approved. Fingolimod is already being used in the USA, and has been approved in Europe, but it scares a little bit and that will play against it when teriflunomide comes out. The third one, cladribine, is at serious risk of being left aside. Moreover, a fourth one, Laquinimod, will be another safe option for first-line therapy in a while although phase III data are still pending.

In a few months we’ll have, at least, two oral therapies for MS that will broaden the therapeutic options and will allow to switch patients to safe, tolerable options that, to date, were restricted to painful injected treatments or powerful (but scaring) drugs.

Hope teriflunomide approval and commercialization does not take the long, shameful process that Fingolimod is suffering. In February 2010 results were published… and here we still have to give excuses to patients…

Last June NeuroImmunology attended the 2011 Biennial meeting of the Peripheral Nerve Society in the Bolger Center, Potomac (MD).

We were obviously interested in disimmune disorders but, we must recognize that, probably, breakthrough, surprising and interesting works were outside our field. Genetic and acquired neuropathies sessions showed, in our oppinion, a higher level than disimmune neuropathies ones.

However, the whole meeting was pretty interesting and some useful conclusions made us think that past work may be starting to give results. I have several comments and remarks regarding disimmune neuropathies:

For me, the first and most important conclussion is the desperate need we have in knowing a lot more of disimmune neuropathies pathogenesis:

• Guillain-Barré syndrome studies are focused almost exclusively in antiganglioside antibodies (which, to date, are the best and more solid research line in these disorders) and don’t seem to point in any other direction, cause or mechanism. However, the ambitious GBS multicentric database projected by Dr Jacobs’ group will, for sure, help in performing other kind of studies, genetic, pathologic and immunopathogenic. We hope we can move on antiganglioside antibodies and see beyond. Dr Huizinga, from Dr Jacobs group, presented their job on dendrictic cell role in GBS pathogenesis and molecules implicated in dendritic cell priming of B cells. It seems that new, non-antiganglioside, works are arising. Regarding antiganglioside antibodies, all posters presented by Dr Willison and Yuki groups were also remarkable.
• CIDP is, by far, the less known of all disimmune neuropathies. We still debate if auto-antibodies or T cells are the effectors. Immunopathogenic studies are scarce, weak and based in imperfect models (modified from multiple sclerosis ones, like experimental autoimmune neuritis – EAN- ). The most remarkable work in CIDP and related diseases was presentation by Gerd Meyer zu Horste, from Dr Kieseier’s lab, showing a new model of CIDP obtained knocking out ICAM-1 in NOD mice. Apart from this job, Dr Kieseier’s group is the only one that consistently publishes in CIDP basic immunology, and that was evident in the number of presentations in the meeting. In the same direction of disease models, Dr Figlia, from Angelo Quattrini group presented a beautiful conference about a model of demyelinating neuropathy caused in mice by an spontaneous mutation on dystroglycan. Although pathological features resembled those of a CIDP it pops up the question if that would fit better with an inherited cause of neuropathy, taking in account that dystroglycan is a necessary element of the extracellular matrix and has nothing to do with immune system (as far as i know). Anyway, beautiful work. Neurofascin was proposed by Dr Pollard group, as a novel antigen for GBS and CIDP. However, antigens detected by ELISA always raise the question if those antigens, detected in their denaturalized situation would be detected as well in conformational, natural situations and, thus, could be pathogenic. But, again, nice stuff to work on.

• Nothing remarkably new was presented in multifocal motor neuropathy and paraproteinemic neuropathies pathogenesis. In anti-MAG neuropathy i liked a work, by an Argentinian group (Dr Lopez and co-workers) on the protective role of MAG for motor neurons.

The other main conclusion i reached in the meeting was that the former (knowing better the mechanisms) should lead to better, more specific therapies. We are blindly trying whatever is being tested succesfully in other diseases and still have not any alternative therapy likely to become a standard treatment in the future, IVIG and steroids aside. We’ve tried Rituximab, Alemtuzumab, Natalizumab… but except the isolated case in which Natalizumab was used, nothing specifically chosen on an immunopathogenic basis. We still are eagerly waiting for a trial with Eculizumab in GBS…

However, among all the IVIg and Rituximab noise, i found an interesting poster regarding therapy. A trial in rats comparing efficacy of a recombinant IgG-Fc compound that could substitute the scarce and expensive IVIg courses. It demonstrated to be as effective as conventional IVIg in EAN Lewis rats. We hope this could be the first step to a novel therapy that could avoid the need of donors that we have now with conventional IVIg.

In conclusion, although several good presentations were worth the trip, we got home the idea that more knowledge of mechanisms and more lab work is desperately needed to move forward in disimmune neuropathies. Unless we prefer to stay stuck to decades-old theories and treatments.

All the abstracts of the meeting can be found online here

… require extraordinary evidence. That is the heading of a “Message from the Editor” in Annals of Neurology published online in April 2011. It comments on a paper demonstrating the absence of retroviral particles in CSF of patients with chronic fatigue syndrome while criticizes the role of publishers (and researchers)  paying (too much) attention to breakthrough discoveries while they don’t care much about those same discoveries when they fail to be replicated. It also points out the role of mainstream media and the internet in amplifying these “extraordinary claims” and highlight the need of humble statements and careful replication before attracting mainstream media focus on those claims. They, as we did, compare the case with that of the CCSVI (the other way, though) and remember us the necessary slowness of science: ” [...] as journal editors we have a responsibility to do everything possible to insure that data appearing in our pages will stand the test of time.”

The only thing i don’t like in that necessary message is that it will remain within the limits of Annals of Neurology readers. That is the battle clinicians and researchers need to win. The one outside the official means. If we fail to convey this message out of our limits we will lose the battle against bad, harmful, attractive science. So the scientific community has to grow public but grow around our own environments, both our clinics and, more importantly, our communities.

Chronic cerebrospinal venous insufficiency is a novel hypothesis, proposed for the first time by Dr Paolo Zamboni, to try to explain the elusive cause of multiple sclerosis (MS). Briefly, this hypothesis proposes that the autoimmune attack against oligodendrocytes and the demyelination process, hallmarks of MS pathology, are caused by an excessive deposition of iron around small veins in the brain. This hypothesis is proposed after having found that venous blood flow may be altered in MS patients and, attending to Dr Zamboni’s studies, that yugular and azigos veins show an increased frequency of stenosis compared to normal controls. This hypothesis has never been accepted for a number of reasons but what matters most to me are the consequences of the disregard with which the neurological community has received this hypothesis.

Nature Journal has recently published a paper about the power of social networks to movilize patients and its potential to divert funding to studies or procedures demanded by patients. The example to illustrate the power of social networks is Zamboni’s CCSVI. In Canada, the attention paid by the mainstream media to this condition and to Dr Zamboni has turned into many patients claiming for the treatment of their vein stenoses, a procedure called, not randomly, “the liberation procedure”. But not always new healers deserve and receive attention by the media. But the context with this story is perfect…for both mainstream media and patients.

Dr Zamboni’s wife suffers MS. He is a vascular surgeon, attending to his Pubmed profile, a reputed one in the field of varicose veins surgery, but he has now focused on trying to help his wife (and others) studying MS from his vascular surgeon perspective. That means he is an outsider. Someone not familiar for the “MS stablishment”. He proposes a radically different approach in a pretty frequent and severe disease with huge pharma and national funding agencies investments, a growing number of neurologists, radiologists, biologists, immunologists, etc dedicated to it and an exponential increase in its research. And proposes a “liberation procedure” to something that nowadays has no cure… The perfect context for swindlers, mainstream media misunderstood headings, pharmaconspiracy theories, personal heroisms and the perfect environment for politicians. And that’s what we have… patients rallying for something not properly studied under the certainty that all the people involved in MS care, funding, research or market have something to hide in order to keep their positions and privileges.

Zamboni proposes an etiologic pathway that presents many unsolved questions with current evidences: it does not clarify the role of HLA genetics, the Epstein-Barr virus issues, the distance-to-the-equator gradient, the early involvement in many patients of the optic nerve, the oligoclonal bands at the beginning of the disease, the selective attack to oligodendrocytes (and not to astrocytes, neurons, microglia…) and many more. But we may assume that it’s a valid hypothesis. Then Zamboni should clarify in large epidemiologic studies what he sees in small ones, he should also answer scientifically to those who have published against his theory , he would have to integrate his findings to those that already have been accepted in MS pathogenesis theories, his findings would need to be validated in a different cohort and, after that, design one or more trials clearly showing the benefits of his procedure. That is the only approach possible. Until then, being so sorry for patients, what he does should be considered iatrogenesis.

Alternative hypotheses, those that challenge a paradigm, a stablished way of thinking and doing things in any science field usually are either believed or mocked. Believed is the appropriate word because when an hypothesis leaves the field of speculation to become a truth, an absolute, peer-reviewed, well-stablished, replicated truth is neither mocked nor believed anymore. Is just a fact. Something to include in guidelines and textbooks.

Science history is full of left aside hypothesis, dead-end streets and beautiful, logic, coherent explanations never demonstrated. And that’s why science is so often unbearably slow. The process, to be fair and, at last, useful, needs to be that slow. That’s something science journalists with big sounding headings and patients with big problems don’t understand sometimes.

Before the internet era it was quite easy to condemn to oblivion those ideas that did not fit the stablished standards. Those ideas wrongly left aside because they challenged the stablished ones were always able to arise and finally prevail. The misleading, wrong or even malicious ideas were properly forgotten. But now anyone with a favorable context (such as Zamboni’s) can spread challenging ideas, regardless of being true, untrue, good or fatal. Before, we had leaders in opinion, academic hierarchies. Now we have trends and impact factors. Now,unvalidated (but revolutionary and “liberative”) proposals are available to anyone. More, they may be, though incorrect or insufficient, published in good science journals because they increase their impact factors (remember the chronic fatigue syndrome issue in Science). Experts and academy have several problems when spreading ideas, mostly with the revolutionary ones or those that challenge the ideas of the stablished experts. They are not well organized, are not fully open and don’t communicate with their patient communities properly. That means that general public, people, patients, etc, without any filter, are scientifically abandoned in the internet to the will of those with powerful and attractive (but false) ideas or to those with personal or monetary interests but bold and shameless enough to mobilize patients’ organizations and appear on TV selling their own thing.

So, in my opinion, we need to get two conclusions from the CCSVI experience (an others, the most important the mumps-measles-rubella vaccine controversy, that lead to disease outbreaks). First, that we, doctors, need to communicate better not only in private but also in those places where people go to gather information by themselves (internet, media, etc). If not, others will and that’s not desirable for neither us nor patients. And second, the only way to get treatments approved is the (unfortunately damn slow) way of science and more science. An example: check how long took to natalizumab to get approved… So, Zamboni, keep working that hard and shut our mouths up.

In a previous post we discussed the shameful oblivion in which Rituximab has been left apart because of its patent expiry date. Just this week a new paper on Archives of Neurology deepens our disappointment. Besides the great efficacy of Rituximab, maybe comparable to that of Natalizumab (or even better as seen in their phase II trials), now we know that the most scaring side effect of multiple sclerosis new drugs, the progressive multifocal leukoencephalopathy (PML), occurs much less frequently (in a similar disease, rheumatoid arthritis) than in Natalizumab.

Despite this new paper is a case series, with several limitations, i think the neuroimmunological community should think about leaving aside a powerful drug which, moreover, will be soon free of patent. A shameful story, re-visited.

The last issue of the Lancet Neurology journal, has published the extension phase study of the TRANSFORMS trial. Briefly, the TRANSFORMS trial was a randomized controlled trial comparing i.m. interferon beta 1a versus two different doses of fingolimod (0.5mg and 1.25mg). Its results were published on New England Journal of Medicine on February 2010, together with FREEDOMS, a Fingolimod versus placebo trial and CLARITY, a cladribine versus placebo trial. It showed a better perfomance than interferon in annualized relapse rate, with a concerning profile of side effects and some red flags, such as the risk of developing skin neoplasms or herpetic infections. Despite that, the overall performance in that study led to its approval by the FDA and EMEA but, while its being commercialized already in the US, it’s still on its way to the pharmacy in Europe.

In the controlled phase of the trial relapse rate with fingolimod was about a 50% lower than with interferon, and 80% o f patients remained free of relapse with fingolimod while only 63% of them were free of relapse with interferon in the first year of the study. Those were quite good results. There were also good results in MRI parameters. However there were no differences in disability outcomes, in one hand probably because the EDSS is not that a precise measure and in the other hand because overall relapse rates were pretty low. Significant side effects were present in the fingolimod arm, mostly on the high those arm, being the most concerning ones two deaths of herpes virus infections (one varicella zoster and one herpes simplex encephalitis). Another intriguing fact was the higher incidence of skin neoplasms (basal cell carcinomas and in-situ melanomas) in the fingolimod arms. Also heart conduction blocks and macular oedema were more frequent on patients taking fingolimod.

With this background, an extension phase of the trial was started, switching all patients previoulsy on interferon to one of the two doses of fingolimod. It must be said that, the extension phase of the study was not blinded anymore. This extension phase does not add very much to the initial findings but confirms the good efficacy results shown on the first year and clearly demonstrates a reduction on relapse rate in the group of patients treated with fingolimod compared to their first year on the study, when they were on interferon. The reduction on relapse rate was abut 30% compared to that on the first year when patients were on interferon.

Side effects looked pretty similar to those on the first year, also more frequent on the high dose arm, but probably with a slight decrease in the percentage of patients suffering severe adverse events, including death and skin neoplasms.

The data on this extension study, though not new and probably biased by the unblinded uncontrolled nature of the study, provide additional support for Fingolimod as a strong, more effective and, most importantly, oral alternative to current conventional treatments. However, its safety issues make us wonder if it could be better, and even more tolerable, having a monthly iv treatment far more powerful, specific and, attending to the trials (and not post-commercialization surveillance studies, still lacking in fingolimod) almost as safe, called Natalizumab.

Two weeks ago a few collegues from Spain and  I attended the 3rd Preceptorship Program in MS at Steven Hauser’s department in UCSF. The scientific program and the overall quality of the course were outstanding. We had the opportunity to hear and ask those that have been ahead of MS research in the last years (Oksenberg, Goodin, Cree, Baranzini and, of course, Hauser). We heard beautiful stories of genetics, Vitamin D, EB virus, in vivo imaging and, what matters most at last, new treatments. It really was an extraordinary experience. But this is not the topic i wanted to  talk about…

One of the treatment stories was one we heard before in 2010 ISNI meeting in Sitges (SPAIN), the one about Rituximab and MS.  Apart from the commercial history of Idec, Biogen, Genentech and so on, the important thing is that it all ended up in an phase II clinical trial. A revolutionary clinical trial.

It was revolutionary because it challenged the “MS-is-(for-sure)-a-T-cell-mediated-disease” dogma showing that a B cell therapy was able to achieve unbelivable results in MS. But most importantly it was revolutionary because it got a striking 91% reduction in new enhancing lessions compared to placebo and, despite being a phase II trial, achieved a 50% reduction in relapse rates compared to placebo in less than a year. These are Natalizumab-level results, but with a quite safer profile than Natalizumab. At least, the experience with other diseases yields a progressive multifocal leukoencephalopathy (PML) rate much lower to that of Natalizumab. Just 6 reumathoid arthritis (in which Rituximab is used routinely) patients have suffered PML over more than 120000 patients treated despite RA patients having used much more frequently concomitant immunessuppresants than MS patients do usually.

The results achieved in the study deserved a NEJM paper and, for sure, a phase III trial. But that won’t happen. At least not in the short term.

It turns out that Rituximab patent expires in the US in 2015. This means that, by the time the phase III is over, the patent will be over too. So, no profit then in doing such an investment. To surpass this inconvenience Genentech invented a new drug, antiCD20 as well, but humanized (Rituximab is chimeric), called Ocrelizumab, and started the whole process again. Then, obviously, we got a phase II trial with ocrelizumab in MS. Results have not been  published yet but have been presented at 2010 ECTRIMS meeting and show,as expected, an almost equal efficacy profile to that of rituximab. But a patient died on the ocrelizumab arm from an unexpected “systemic inflammatory syndrome”. That could be chance and still hope larger studies to be assured… but it was not chance. Several rheumatoid arthritis trials with ocrelizumab have been terminated because “the overall benefit to risk profile of ocrelizumab was not favorable in RA” what it really means that 7 patients died unexpectedly in the high ocrelizumab dose arms of the trials.

So, what have we now? Rituximab, an extraordinarily effective therapy, used for quite a long time now, pretty safe but that will never be approved for MS if phase III trials are not performed (and phase III trials are not planned to be performed) because that drug has become unprofitable. On the other hand we have an equally effective therapy, tested in phase II trials, to date showing a pretty less safe profile (to the point of having been stopped in other diseases) but potentially profitable if the company overcomes the safety issues. Guess wich one will be approved in a few years.

This is terrible. We don’t have so many choices to give our patients to throw away the best ones or have to wait several more years. But it’s terrible not only for MS patients… Rituximab has been tested in small case series of myasthenia gravis, neuromyelitis optica, NMDAR encephalitis, Lambert Eaton myasthenic syndrome, CIDP, anti-MAG neuropathy… diseases that, if MS may not have rituximab phase III trials, they won’t for sure. And, in those case series, it has shown pretty good results that need to be confirmed in order to be approved and used routinely. If a bad commercial decision halts rituximab development or commercialization for all those diseases, MS included, it will be the most shameful story in neuroimmunology. So, if not big pharma, a consortium of neuroimmunology departments should perform that expected phase III trial and bring rituximab back to neuroimmunology therapy.

If, in the meantime, ocrelizumab, ofatumumab or any other treatment can be developed and results positive it will be welcomed, but not a single effective drug should be left behind.

Hay una estructura, en medio del “nuevo mundo” de las redes sociales, que no cuesta aceptar como una de las más deseables. Se trata de lo que la Indianopedia ha dado en llamar la “pirámide del compromiso” (que también ha sido recogida numerosas veces por el Antroposcopio de querolus). Básicamente se trata de una subida por peldaños en la generación de valor: desde el mero conocimiento de una “marca” (adhesión, publicidad) hasta la génesis de una identidad, de una verdadera comunidad. Para ello hay que ir ascendiendo por niveles como son la mera adhesión (los “me gusta” del Facebook, sin ir más lejos) o la participación por medio de blogs generadores de contenidos (lo que, por el momento, tratamos de hacer aquí). Parece, sin embargo, que, como Maslow, esta misma forma es la que pueden adoptar los distintos flujos de la comunicación, la científica incluida.

Mucho se debate sobre el papel de las redes sociales y/o la blogosfera en relación con los medios de comunicación “generalistas”. Incluso de cuál debe ser la evolución de estos últimos con el avance de las nuevas tecnologías, no sólo en cuanto adaptación al mercado, sino también sobre el papel que deben tener: si deben tender a ser  agencias de información o generadores de opinión. Y hasta qué punto siguen teniendo la exclusiva de la necesidad. En medio de este (trascendental) debate, la forma de la pirámide parece perfilarse como una atractiva opción. Un ejemplo bastante esclarecedor es el que ha tenido lugar hace unas semanas, con motivo de la salida a la luz pública del Proyecto Lazarus, a cargo de la investigadora Almudena Ramón Cueto.

El proyecto Lázarus ha sido organizado por familares de pacientes con lesión medular. Su propósito es recaudar mediante crowdfunding unos 700.000 euros, necesarios para llevar a cabo un ensayo clínico con 5 pacientes. Dicho ensayo consiste en el transplante de células nerviosas (procedentes de la glía del bulbo olfatorio) que se espera puedan restaurar la función medular perdida. Hasta aquí nada parece anormal. Pero:

El 6 de marzo de 2012 apareció en la cuenta de twitter de David Villa (el jugador del Barça, sí) un anuncio de difusión del proyecto. Pero el contenido, al parecer, no era del todo tranquilizador. Aparece entonces la base de la pirámide: @maikelnaiblog, bloguero del grupo Amazings realizó una pequeña investigación del asunto y publicó esta entrada: Proyecto Lazarus: ¿es ético saltarse los pasos sanitarios habituales? Lo que @maikelnaiblog resalta es que la doctora Cueto, aun perteneciendo al CSIC (institución rigurosa, en principio) ha tenido bastantes problemas con el Centro de Investigación Príncipe Felipe -en el que trabaja-, y que ya no recibe financiación del propio CSIC. Además, da a conocer que en el año 2000 publicó un artículo exitoso sobre el mencionado transplante en la prestigiosa revista Neuron, pero que desde entonces no hay trabajos en primates (siguiente paso necesario para llegar al ensayo clínico en humanos). Y concluye: “No tengo medios ni tiempo para investigar. Probablemente si lo hiciera me encontraría además con una demanda a la que no puedo hacer frente, pero me gustaría dejar el guante lanzado para que algún medio se pusiera manos a la obra.”

Es decir, solicitaba ayuda al siguiente escalón. Él, como parte de la “vasta horizontalidad” había detectado algo que creía debía investigarse. Pero ese no es su trabajo, ni probablemente su cometido. Sin embargo su labor puede ser crucial para que los cazadores de noticias “profesionales” tengan redes que lanzar.

El guiñó lo recogió el periódico El País, de la mano de Jaime Prats, que publicó el artículo “Alerta entre los científicos por una colecta para curar a parapléjicos” y en el cual, de una forma mucho más contextualizada y con la opinión de diversos “expertos” y profesionales relacionados, enriquece el debate (aun dando mayor calado a la postura crítica previa de Amazings). Pero además, cada escalón de la pirámide es susceptible de ser revisado, como hizo Pere Estupinyá en su tracker del MIT. Pere se hace eco de los distintos pasos de la historia, e incluye: “Parece que sí es precipitado realizar tales intervenciones en pacientes, y es lógico que las autoridades sanitarias no autoricen estos estudios. Otro asunto es si con el dinero de una fundación privada podrían ser permitidos. El comité de ética del CSIC todavía no se ha pronunciado. pero de momento, las notas de Amazings y El País ya han hecho la importante labor de moderar las exageraciones que se habían vertido sobre un proyecto en investigaciones que no están tan claras como sus responsables apuntan.”

Y lo han hecho en forma de pirámide.

Una pirámide cuya base está viva, se mueve, y debe crecer.

Es probable que, en ocasiones, salgamos de lo estrictamente científico o de lo estrictamente hacker para aportar ideas no del todo maduradas acerca del proceso de hackerización de la ciencia. Hoy, me temo, será uno de esos días. Espero sepan disculparme y que puedan aguantar hasta el final del post para ver si al final ha tenido sentido el descarrile. Tambien me disculparé porque los ejemplos sean muy “biomédicos”, pero ese es mi contexto.

Para empezar voy a poner una frase de @jlori que he leido hoy, en un artículo de El Mundo,  al respecto de gente cualquiera que se ha hecho famosa en twitter:

“La popularidad de una cuenta en Twitter”, agrega, “en el caso de autores que no tenían una marca o reputación previa, está directamente relacionada con el valor que aporta a sus comunidades de referencia. Ese valor puede originarse en la calidad de la información, la agudeza de las opiniones, el dominio de la ironía o del humor, la capacidad de provocación o la originalidad de los contenidos“.

Y vamos a resumir esto de otra forma: si tienes la posibilidad de ser evaluado por cualquier “consumidor” porque las herramientas te lo permiten, tu reputación dependerá de la capacidad que tengas para aportar valor añadido a la red que te ha permitido difundir tu “producto”. Que cada quien cambie consumidor y producto como quiera. Esto, que ahora es una perogrullada, no lo es tanto en cuanto a qué tenemos que hacer para ser reputados, prestigiosos. Siguiendo con el ejemplo del humor, la capacidad de ser prestigioso de Martes y Trece dependía, en parte, de su capacidad pero mucho tambien de como estuvieran posicionados respecto a los gestores de contenidos de TVE. Dependía de las rentas. Cuanto mas distribuida es una red, cuanto menos filtros predeterminados tiene, mayores son las probabilidades de que la reputación en dicha red dependa sólo de lo que se aporta a la red exclusivamente, ya que la posición previa, si os fijáis en el gráfico, es igual para todos. O , al menos, tiende a ser lo mas igualitaria posible:

Y esto vale para el cine, para los medios de comunicación, para la economia… y para la ciencia.

En la ciencia, otra perogrullada, el prestigio es fundamental. No porque eso lleve a ganar más dinero, o no de forma sustancial, sino porque casi exclusivamente de ello depende tu “factor de impacto” y, por tanto, la financiación de tus nuevos proyectos. Por tanto, cogiendo la frase de @jlori por los cuernos, el prestigio de un investigador cualquiera en la ciencia depende de:

1. Que exista una herramienta, sin más filtros que los legales, que le permita llegar a todos aquellos rincones en los que su “producto” puede ser interesante.

2. Que produzca contenidos considerados relevantes por su comunidad (sea la comunidad de gente interesada en mecánica cuántica o en la célula B).

Y yo añadiré una terecera cosa que, en el ejemplo del humor en twitter no importa, pero en la ciencia si:

3. Que la relevancia de los contenidos sea mesurable de una forma objetiva y que todo el proceso sea verificable y contextualizable.

Ahora desarrollaremos un poco los 3 puntos, pero antes lean cuáles son las profesiones mas valoradas en España. Con las particularidades de cada cultura, coinciden bastante bien con las de otros paises más reputados. Y con las de paises no tan reputados. Es indudable que influye la percepción que se tenga de lo que la profesión aporta a la sociedad. Es indudable que enfermeras o médicos salen en los primeros puestos por el tipo de labor y en el contexto que la desempeñan. Pero ¿por qué los científicos y no los periodistas? Ambos buscan la verdad para mejorar la sociedad. Yo diría que la búsqueda de la verdad de los periodistas es, incluso más relevante para la sociedad que la de los científicos. Sin embargo, no salen muy bien parados…¿Acaso no hay vanidad, lucha por poder, peleas, intereses, etc en la ciencia también?.Piensen el por qué, yo me inclino por algo que tiene que ver con el tercer punto.

Siguiendo con la ciencia, que es lo que nos ocupa, hemos de reconocer que los 3 supuestos que hemos planteado como necesarios para adquirir reputación en el mundo científico y para que esa reputación se corresponda con el valor de la aportación a la red se cumplen bastante bien. Pero hay camino de mejora:

1. La primera condición para lograr que un investigador se convierta en prestigioso es que exista la posibilidad de que todo el mundo pueda acceder en igualdad de condiciones a herramientas que permitan la divulgación de sus resultados. Eso en la ciencia se conseguía mediante las revistas científicas. Las revistas científicas tienen una doble función aseguran la divulgación y determinan la reputación de lo publicado. Antes de internet la reputación de un científico (salvo las grandes figuras) solía estar restringida a su propio campo. A aquellos que, por su propia formación y por estar suscritos a las mismas revistas o sociedades científicas, hacían de interlocutores científicos del investigador en cuestion. Luego llegó internet y la generalización del uso de PubMed y, aunque todavía no podemos acceder a todo de todos, por lo menos podemos acceder a los abstracts de todo y a una gran parte de los contenidos completos. En la ciencia que viene, en la ciencia hacker, podremos acceder a todo gratis. No me cabe la menor duda. Osea que, al primera condición, si bien no se cumple del todo, se cumple en gran parte y experiencias como arXiv, Mendeley o PLoS nos sugieren que pronto podremos acceder a todo. Sin restricciones. No hace falta recordar que la herramienta que posibilita eso es internet. No cualquier internet. Una internet libre y neutral. Este punto lo explica mejor Peter Binfield, editor de PLoS:

2. La relevancia de los contenidos se puede medir de muchas formas. La más común es el factor de impacto de la revista en la que se publica. Digamos que ha servido bastante bien para detectar buenas publicaciones y para generar reputación allí donde era merecida pero es un sistema francamente mejorable. Tiene dos problemas fundamentales: que se acepte tu artículo en una revista depende del valor del artículo, en buena medida, pero, a veces, tambien de lo amigo que seas del revisor que te toca, de una llamadita por aquí al editor, del país del que proceda un hallazgo (digamos que, a priori, es mas creible un paper de EEUU que uno de la India)… Es decir, tiene un punto de subjetividad. Lo cual es desastroso para generar una red estrictamente meritocrática. El segundo punto controvertido es que, aunque en una revista buena, generalmente, hay buenos artículos, a veces, conseguir impacto es más importante que la propia veracidad del artículo. A veces, que algo sea controvertido es beneficioso en si mismo, aunque no sea del todo veraz o el proceso tenga lagunas. Desde la vida basada en el arsénico hasta las vacunas y el autismo. Como decían en un editorial del Annals of Neurology: “extraordinary claims need extraordinary evidence”. Y a veces la “extraordinary evidence” se sacrifica en pro del impacto. O, a veces, la amistad con el editor, permite colar articulos malos en revistas muy buenas. Y, por tanto, un investigador con un artículo muy malo puede beneficiarse enormemente en las convocatorias de becas por estar en una revista buena mientras que en un sistema en el que se premie exclusivamente el valor del hallazgo y no el de la revista en que está publicado, nunca saldría beneficiado. Quien tiene que dar relevancia al hallazgo es la comunidad (me refiero a la comunidad real en la que ese hallazgo puede ser relevante). Y esa relevancia no (sólo) debe establecerse a priori (peer-review pre-publicacion) sino tambien a posteriori (peer-review post-publicacion, citaciones, comentarios en blogs, descargas…). Y esto último es importante, ya que un hallazgo puede parecer muy relevante pero, a veces, sólo tu “peer” más cercano en la red, sólo el que se dedica a algo muy parecido a lo tuyo, tiene la capacidad intelectual y material de rebatirte con experimentos o argumentos. Por eso ha de poder comentar a posteriori sin la intercesión de ningún editor que le seleccione a priori. Y esto enlaza con el tercer punto.

3. Algo fundamental para que un hallazgo sea relevante es lo fiable que sea el hallazgo. En una red distribuida cualquiera la relevancia en la propia red de un individuo depende de su reputación y su reputación depende del valor que añada lo conseguido a su comunidad (cientifica o no) y, muy importante, de lo verificable que sea ese logro y del contexto en que se consigue. En el caso de un programador de software libre (paradigma de hacker) su verificación depende de que la línea de código que cree funcione o no y de la utilidad de esa línea de código. Eso le dará reputación. En el caso de un científico: su “impacto” depende de la relevancia de las conclusiones a las que llegue en sus estudios, conclusiones que deben atenerse estrictamente a sus resultados y éstos a los métodos con los que se han obtenido. Eso le dará la reputación. Y algo mas. Depende tambien de que sus conflictos de intereses estén meridianamente claros. Las conclusiones de un estudio sobre un fármaco pueden tener mucho impacto por ser científicamente muy relevantes y metodológicamente intachables aunque el científico esté patrocinado por la compañia que produce el fármaco. Pero las conclusiones de un estudio sobre un fármaco pueden no ser tan relevantes en la red si son científicamente muy relevantes pero metodológicamente discutibles y el científico está patrocinado por la compañia en cuestión. Si eso no se aporta se está ocultando una parte muy importante de la verdad, la verdad del contexto.

Si esos conflictos suceden en la ciencia y se ha considerado necesario su clarificación estricta por cada científico para el conocimiento de la verdad, a pesar de trabajar en un campo en el que la trazabilidad y verificación de los resultados es una rutina,  qué no debería de suceder en el periodismo… Y vuelvo a lo de las profesiones mas valoradas: periodismo y ciencia buscan la verdad en ambitos relevantes para la gente. El periodismo investiga verdades incluso más relevantes. Pero la diferencia entre ambas que hace que una sea reputada (y aporte, a criterio de los ciudadanos, valor añadido a la red) y la otra no, no es el acceso a herramientas que permitan la difusión libre, ni la relevancia de los hallazgos. La diferencia es la trazabilidad, veracidad y la revelación de los conflictos de intereses. Y esto se lo pueden aplicar los economistas, los historiadores, los sociólogos, los políticos y todos aquellos que aspiren a hacer “ciencia”. No vale sólo con poner la palabra en el nombre.

Uno de los aspectos fundamentales en la transición hacia la ciencia hacker es la apertura completa de los trabajos de investigación. En estos momentos en que publicar y alcanzar una distribución global es tan fácil como escribir en este blog, las editoriales científicas han perdido el sentido. No queda mucho para que veamos que toda la ciencia que se publique sea abierta, pues las partes implicadas generadoras de la información salen ganando: las instituciones (financiadoras) se ahorrarian un buen pico y los científicos (ejecutores) podrían acceder a todo lo que quisieran. Hablaremos largo y tendido al respecto, pero de momento, un bocado de la mano de este buen reportaje en The Guardian y el editorial que lo acompaña.

Y aprovechando el mensaje, una llamada a la presión a nuestros propios gobiernos. Si el NIH, la Wellcome Trust o el Max Planck ya exigen la publicación en abierto de los estudios financiados con su dinero, con mas razón el FIS, que somos más pobres que ellos.

Michael Nielsen es uno de los máximos defensores e impulsores de lo que se ha dado en llamar Open Science. Hace unos meses publicó un libro titulado Reinventing Discovery, que comienza tal que así:

“Tim Gowers is not your typical blogger. A mathematician at Cambridge University, Gowers is a recipient of the highest honor in mathematics, the Fields Medal, often called the Nobel Prize of mathematics. His blog radiates mathematical ideas and insight.

In January 2009, Gowers decided to use his blog to run a very unusual social experiment. He picked out an important and difficult unsolved mathematical problem, a problem he said he´d “love to solve.” But instead of attacking the problem on his own, or with a few close colleagues, he decided to attack the problem completely in the open, using his blog to post ideas and partial progress. What´s more, he issued an open invitation asking other people to help out. Anyone could follow along and, if they had an idea, explain it in the comments section of the blog. Gowers hoped that many minds would be more powerful than one, that they would estimulate each other with different expertise and perspectives, and collectively make easy work of his hard mathematical problem. He dubbed the experiment the Polymath Project. “

***

“Tim Gowers no es el típico blogger que podrías esperar. Matemático de la Universidad de Cambridge, Gowers posee lo que se considera como el más alto honor en matemáticas, la Medalla Fields, a menudo llamado el Premio Nobel de matemáticas. Su blog irradia ideas y conocimientos.

En enero de 2009, Gowers decidió utilizar su blog para poner en marcha un inusual experimento social. Escogió un problema matemático especialmente difícil e importante, un problema que dijo “le gustaría resolver.” Pero en lugar de afrontar el problema por su cuenta, o con algunos colegas cercanos, decidió afrontarlo de una forma completamente abierta, utilizando su blog para publicar las ideas y los progresos parciales. Pero no sólo eso: además envió una invitación pidiendo ayuda a otras personas. Cualquiera podía seguir su desarrollo y, si tenían una idea, explicarla en la sección de comentarios del blog. Gowers tenía la esperanza de que la mente de muchos sería más poderosa que la de uno solo, que se estimularían unos a otros con diferentes experiencias y perspectivas, y que el conjunto facilitaría el trabajo de resolver su complicado problema matemático. Llamó a a su experimento el Proyecto Polymath.

Nosotros lo llamamos La Ciencia Hacker.

Para que no se haga muy pesada la digestión de las primeras ideas qué mejor que un ejemplo corto. En cinco minutos de video Jay Bradner, investigador del Insituto Oncológico Dana-Farber adscrito a la Universidad de Harvard explica cómo, tras encontrar una molécula prometedora, su publicación libre (en lugar de patentarla) les ha llevado a acelerar de forma muy importante la investigación en una enfermedad prácticamente desconocida y a incrementar su relevancia científica. Es decir, la devolución de su descubrimiento al dominio público, lejos de perjudicarle, ha aumentado su reputación (algunos lo llaman factor de impacto), lo que ha determinado una enorme cantidad de colaboraciones con otros grupos  y, por tanto, ha contribuido decisivamente a acelerar la investigación en el, de momento incurable, carcinoma de línea media. Pasen y vean, una sencilla declaración de intenciones:

La Ciencia Hacker empieza hoy su cometido. Nace con la intención de recopilar textos y reflexiones que permitan madurar una serie de argumentos en torno a la necesidad de impulsar la apertura, colaboración y cambio de actitud del científico ante su trabajo y el de sus compañeros. La idea última era publicar un libro con dichas reflexiones pero los autores hemos pensado que se hace camino al andar. Aunque la perspectiva sigue siendo la mism hemos pensado que la mejor forma de dar forma a los argumentos del libro es teniendo la discusión en abierto. Aportando reflexiones largas y pequeñas ideas que puedan dar pie a un debate que enriquezca el contenido del libro. En cualquier caso, si el objetivo final, por lo que fuera, no llegara a materializarse, siempre quedarían como aportación los posts del blog.

Por ello invitamos a quien quiera debatir, sugerir temas o colaborar, que se pase por el blog y nos critique, divulgue o felicite (si fuera el caso). Todo ello, servirá para, al menos, agrupar en torno a este sitio a aquellos que crean que una perspectiva hacker en la ciencia puede ayudar a mejorar su eficiencia y su impacto en la sociedad.

Arrancamos.